PDA – ekstrem kravundgående adfærd

PDA er mest udbredt blandt børn og unge, men det kan også fortsætte ind i voksenalderen. Det er det mest almindelige, at man helt eller delvist opnår større mestring af PDA-trækkene med alderen.

Nogen forskning peger på, at PDA oftere findes hos mænd og drenge, men forskningen er ikke entydig. I Newsons oprindelige beskrivelse fandt hun lige mange drenge og piger, der matchede PDA-profilen. I en populationsundersøgelse fra Færøerne sås indikation for, at børnene med PDA-profilen lå på hele spektret af intellektuelle evner. Samme undersøgelse pegede på, at et ud af fem børn med autisme viste tegn på PDA.

Børn med PDA er forskellige

PDA er i sin natur flersidet, ligesom autismespektrumforstyrrelser, så det varierer, i hvilken grad det påvirker det enkelte barn. Barnets funktionsniveau vil også være afhængigt af konteksten, fx tidspunktet eller omgivelserne.

Barnets tærskel for, hvilke sociale krav, det kan håndtere, kan variere meget. Børn med PDA er meget forskellige og har deres helt egen personlighed, forskellige levevilkår og erfaringer.

PDA kan være sammenfaldende med andre tilstande, fx psykiske problemer, på samme måde som det gælder for autisme. Der findes en debat, hvor det diskuteres, om PDA-adfærd også kan ses som traumabaseret og skyldes negative oplevelser.

Center for Autisme finder også, at det er uforeneligt med det at have autisme, at personer med PDA skulle være ’socialt manipulerende’. De mener, at det er bedre at beskrive adfærden som ’strategisk adfærd’, som måske ikke kræver den sociale indsigt, som er nødvendig for at manipulere på en bevidst måde. Dermed kan børn godt have profilen PDA og autisme samtidig, da strategisk adfærd ikke er uforenelig med autisme.

Der findes ikke megen forskning om sammenhængen mellem PDA og andre udviklingsforstyrrelser, herunder autisme, og ikke megen konsensus i forskningen. PDA er hovedsageligt blevet beskrevet hos mennesker med autisme, og det kan måske skyldes, at det er en gruppe, der er særligt sårbare over for forstyrrelser, der er relateret til stress og angst.

I Danmark anbefales det at bruge PDA-profilen som en tillægsprofil til autismediagnosen og som en del af autismespektret. Hvis en person opfylder kriterierne for autisme, så kan viden om, at personen endvidere har PDA-profil, være afgørende for den pædagogiske tilgang, og være med til at skaffe den behørige hjælp til familien.

Sammenhæng med autismesymptomer

Børn med autisme kan have svært ved at håndtere forandringer, og derfor kan de have mere tendens til at udvise en udfordrende adfærd, ligesom vanskeligheder med eksekutive funktioner, arbejdshukommelse og forarbejdningstid kan give udfordringer i skolen. Sanseforstyrrelser kan desuden lede til en ringere evne til at regulere sig selv.

Nogen forskning peger på, at en ud af fem med autisme også kan have PDA i barndommen. Mange af de børn, der oprindeligt blev henvist til Newsons klinik, blev vurderet til at have mange lighedspunkter med autisme og Aspergers syndrom. De havde dog samtidig profiler, som var atypiske for netop autisme og Aspergers syndrom.

Kritiske forskere peger på, at PDA repræsenterer en sygeliggørelse af de handlinger, mange mennesker udtrykker for at holde fast i deres handlemuligheder, når de er ulykkelige. Mennesker med autismes handlinger kan ofte blive sygeliggjorte, fordi de overskrider de kulturelle normer om social adfærd, som mennesker uden autisme finder rigtige, og dermed ikke efterlever andres ønsker.

Er autisme og PDA forbundne?

Der var i Newsons studier et tydeligt klinisk billede, og hun fandt, at man burde anderkende PDA som en selvstændig profil inden for gennemgribende udviklingsforstyrrelser, ved siden af de andre profiler inden for udviklingsforstyrrelserne.

Nogle argumenterer for, at PDA bedst kan forstås som en af de mange autismeformer, og at PDA handler om mere end autismen og i højere grad om et grundvilkår af ubehag og angst for tab af kontrol, som kan gennemsyre tilværelsen ud over autismen. Angst er også en komponent i kernesymptomer, der kendetegner autisme, fx insisteren på uforanderlighed.

Forskeren Woods finder derimod, at da PDA ses hos personer uden autisme, så kan det ikke logisk set være en autistisk undertype. PDA’s centrale træk er angst, og angst er ikke en iboende del af autisme, men en samtidigt forekommende træk ved autisme.

En anden forsker, Christie, finder, at debatten om, hvorvidt PDA er en del af gennemgribende udviklingsforstyrrelser eller en del af autismespektret, forplumrer begreberne. Man bør i stedet fokusere på det vigtigste formål med en udredning, nemlig bedre at kunne forstå og aflæse disse mennesker, og bruge forståelsen til at udarbejde de bedste handlingsstrategier.

Der er udfordringer og stress forbundet med at leve med et barn med særlige behov, og det samme gælder for familier med børn med PDA. Det kan være frustrerende at leve med et barn, der har PDA, og det kan være svært for forældre, søskende og hele samspillet i familien. Det kan få forældrene til at tvivle på deres forældreevner.

Det kan være, at barnet med PDA kan hanke op i sig selv, fx når det er ude eller i skolen, men så får mere problematisk adfærd derhjemme, eller det kan forholde sig omvendt.

Hvordan kan forældre hjælpe børn med PDA?

Nogle forældre kan opleve at få at vide, at der ikke er noget galt med deres barn, og forældrene kan i deres ønske om, at barnet skal være ’som de andre’, komme til at tro, at der virkelig ikke er nogen udfordringer. De kan blive overbevist om, at deres barns udfordringer er udslag af dårlig opdragelse, og tro, at de ’gode, gamle’ opdragelsesmetoder med straf og belønning kan være løsningen. Christie et al. har nogle forslag til, hvordan forældre kan støtte barnet med PDA:

• Mindske krav: Det betyder ikke, at barnet kan gøre lige, hvad det har lyst til, men det betyder, at man kan synkronisere kravene til det, barnet kan klare lige på det tidspunkt, samt at de fremsættes på en måde, så barnet kan håndtere det.
• Camouflere krav: At tage en indirekte tilgang til et krav kan være en god måde at ’forlange uden at forlange’ på, fx ved at appellere til barnet, fordi det giver dem lejlighed til at tage teten, styre situationen samt være uventet hjælpsom.
• Afledning: En enkel teknik, der går på, at et simpelt krav, fx at komme i tøjet, kan klares ved, at man samtidigt snakker om noget, barnet interesserer sig for.
• Tilbyd valgmuligheder: I stedet for at bede barnet om at tage sko på, kan man tilbyde barnet valgmuligheder, fx bede barnet om at vælge mellem flere par sko.
• Ignorere uønsket adfærd: Nogle gange kan fx bandeord og ubehøvlet tale bedst undgås ved at vælge at ignorere uhensigtsmæssig adfærd, set i lyset af, at andre ting prioriteres højere.
• Fleksibilitet og tilpasningsevne: Det er vigtigt at have en plan B klar, fx ved en familieudflugt, at måske kunne ændre planer under hensynstagen til eventuelle søskende. Det er vigtigt at tale med andre søskende om, hvorfor deres søskende med PDA gør, som han eller hun gør, og fortælle, hvordan man kan gøre livet lettere for hele familien.
• Afpersonalisering af krav: Struktur kan være gavnlig, fordi det vil afpersonalisere krav. Kravene kan skjules under strukturen, så det ikke er så åbenlyst, at der stilles et krav. Det kan hjælpe at gøre information tydelig, fx med visuelle systemer, uden at forbinde kravet med en personlig anmodning.
• Bevar roen og forbliv neutral: Det er vigtigt, men alt andet end let for forældrene. Det kan være en idé at bruge en blid stemmeføring, hvilket vil motivere barnet til at gøre det samme.
• Valg af prioriteringer: Det kan være en god ide at arbejde med en eller to udfordringer ad gangen og vælge, hvad det er aktuelt at arbejde med, og hvad man som forældre prioriterer.
• Nedtrapningsteknikker: Barnet med PDA kan få ”nedsmeltninger” – en form for langvarige anfald, når barnet er angst, ulykkeligt eller vredt. Der kan nedtrapningsteknikker, som fx afledning med yndlingsinteressen, afslapningsteknikker, en skala, hvor barnet kan indikere, hvor vred han eller hun er, eller motion som ”lokkemad” til at falde ned igen være hjælpsomme.

En tilgang, hvor man stiller færre krav og forholder sig roligt, som sigter på at undgå at forstærke tilvænnede undgåelsesmønstre og eskalere barnets følelsesmæssige reaktioner, ser ud til at være gavnligt for barnet med PDA.

Straf eller truslen om straf vil nærmere øge angsten og fortvivlelsen og kan derfor øge barnets motivation for at flygte og slippe for kravet. Mange forældre kan have brugt traditionelle opdragelsesmetoder, men har fundet, at det ikke har nogen effekt på deres børn, fordi deres behov for at undgå krav stiger i takt med kravene.

Det vigtige er at mindske barnets angst, så man kan tilpasse tingene, så barnet kan føle sig trygt. Det hjælper, at man som forældre husker på, at barnet med en PDA-profil ikke er vanskeligt med vilje.

Barnet med PDA’s grundlæggende tilgang til skolen og læring er præget af angst, hvilket for en del børn påvirker deres villighed og lyst til at gå i skole. Denne angst er i store dele drevet af barnets opfattelse af krav, deres angst for at komme til at lave fejl eller ikke at have kontrol.

Et positivt samspil er altafgørende, når man skal udrette noget for et barn med PDA, så et match mellem fx en vejleder og barnet skal støttes og følges. Det er vitalt for en vejleder at forstå sin rolle, så der kan skabes et støttende ikke-fordømmende miljø, baseret på samspil, der fremmer den sociale og følelsesmæssige udvikling hos barnet. Det er afgørende at etablere tillid, når man arbejder med et barn med PDA.

Barnet med PDA i skolen og undervisning

Psykologisk Ressource Center og forskeren Christie har opstillet en række kriterier og råd, som kan hænge sammen med kravafvisning. Det er vigtigt at understrege, at disse karakteristika ikke er til stede hos alle elever. Kriterierne er følgende:

• Meget lavt selvværd og manglende selvtillid til at engagere sig i aktiviteter. Forsøg at opbygge selvforståelse og selvtillid.
• Barnet har et ønske om at være lige så god som, eller bedre, end andre, men ser ikke det nødvendige i at lægge den indsats, som det kræver.
• Barnet har et ambivalent forhold til at lykkes og at nyde en erfaring eller aktivitet, fx kan et barn ødelægge det færdige arbejde, efter at læreren har kommenteret på det.
• Barnet kan vise mangel på præstation og overføring af læring og erfaring, der kan føre til tilbagefald for barnet, efter lange perioder med fremskridt. Dette kan føre til, at personalet opfatter, at forandringer skyldes ting i omgivelserne og miljøet eller måden, folk forholder sig til barnet på, og ikke ændringer hos barnet.
• Meget dårlig emotionel regulering, der betyder, at barnet kan have humørsvingninger og faser, som kan vare i kortere eller længere perioder. Elevens tolerancetærskel er meget relateret til humøret, og barnet kan ofte opfattes som emotionelt udkørt efter hele tiden at være på vagt.
• Barnet ønsker venskaber, men kommer ofte til, uforvarende, at sabotere disse på grund af behovet for at være i kontrol, manipulere eller bestemme over andre.
• Eleven vil bruge afbrydelser i form af eksplosiv adfærd eller aggression som svar på pres.
• Barnet kan bruge meget brug af fantasi- og rollespil, som kan være problematisk, fordi det fjerner barnet fra virkeligheden, og barnet kan fx identificere sig med, og dermed føle sig som, en tegneseriefigur, der er almægtig.
• Med hensyn til læringsstil og tilgang, så er kvaliteten af relationen vigtig, og et system med en nøgleperson er ofte mest effektivt i de tidlige faser. Det er en gensidig relation, hvor barnet opbygger tillid til nøglepersonen, og dermed bliver mere sikker i sin evne til at tilpasse sig. Det kan være en fordel med en tilbagelænet rolle, hvor man kun stiller små krav, mens relationen udvikler sig.
• Læringsstilen skal i høj grad være individualiseret, mindre direktiv og mere intuitiv, end den læringsstil, man normalt bruger, når man underviser børn med autisme. Børn med autisme har mest glæde af visuelle og strukturerede undervisningstilgange, som arbejder med en stor grad af forudsigelighed, som fx metoden TEACCH. For børn med PDA kan meget struktur have den modsatte effekt, fordi kravene så bliver for åbenlyse, i modsætning til krav, som camoufleres, og børnene kan så ofte have modstand mod sådanne metoder. Børn med PDA har ofte glæde af en tilgang, der er mindre forudsigelig, tilfører noget nyt til undervisningen og bruger humor.
• Voksne kan styrke barnets mestring ved at give flere valg og tillade en større følelse af kontrol.
• Voksne skal forblive rolige og afstemme deres egne følelser, når de møder frustrerende og forstyrrende adfærd. Barnet med PDA er dygtigt til at aflæse reaktioner og får stor tilfredsstillelse ved anspændtheden, som deres adfærd kan frembringe.
• Det er muligvis bedst af arbejde ved siden af eller bag barnet i en til to lektioner. Mere gruppearbejde kan være effektivt.
• Anderledes og nye tiltag vil ofte være gode at bruge, fordi barnet kan udnytte og gennemskue rutiner og forudsigelighed. Variationer i tempo og personlig stil kan gøre barnet interesseret.
• Det er en god ide at bygge på barnets styrker og interesser, som kan skabe mulighed for tilfældig her-og-nu-læring.
• Drama og rollespil, fantasi- og forestillingslege kan afpersonalisere forespørgsler.
• Forventninger skal skjules og reduceres til et minimum, og konfrontationer skal undgås, når det er muligt. Dette skal forstås i lyset af forståelse af, at barnet ikke har truffet et ’bevidst valg’ om ikke at adlyde og derfor ikke kan overskue/overkomme situationen ved at prøve/tvinge sig selv til det.
• Der skal være så grundlæggende regler som muligt, afpersonalisering og valgmuligheder. Afpersonalisering kan fx udøves ved brug af opdigtede figurer eller visuelle hjælpemidler.
• For børn med udadreagerende adfærd kan et ”sikkert sted”, hvor barnet har tid og plads, være brugbart. Det er en god ide at udvikle strategier, der kan reducere angstniveauet. Teknikker, der også kan være værdifulde, er, ud over de ovenstående, ideer som afspændingsøvelser, mere motion og et psykisk og fysisk tilbagetrækningssted på skolen.
• Vær fleksibel og tilpasningsdygtig. Det, som virker i dag, virker måske ikke den næste dag.
• At bruge komplekst sprog kan være effektivt. Et præcist sprog kan for børn med PDA opfattes som konfronterende, mens mere komplekst sprogbrug kan virke mere forhandlende og skabe spænding hos barnet. Humor kan også bruges til at lokke og motivere barnet.
• Teknikker, der er udviklet til børn og unge med autisme, kan også tilpasses og bruges til børn med PDA. Visuelle metoder, som børn med autisme normalt har glæde af, kan bruges til børn med PDA til at afpersonalisere krav.

Er det forældrenes skyld?

I et engelsk studie giver en del af forældre udtryk for, at de oplever sig misforstået og mistænkeliggjort i barnets skole. I et andet studie beretter forældrene, at de mener, at det har noget at gøre med børnenes evne til at camouflere og maskere deres vanskeligheder i skolen. Og barnets behov kan derfor også blive overset.

Børnenes tendens til at camouflere deres vanskeligheder kan, ifølge forældrene, også være meget belastende for børnene og have negative konsekvenser for børnenes mentale sundhed og føre til, at børnene afreagerer uden for skolen.

De oplever også, at det er for svært at få den rigtige støtte til barnet i skolen, hvilket blandt andet kunne skyldes, at børnene adfærd ikke repræsenterer ’standardprofilen’ for autisme. Barnets muligheder for at få den rigtige støtte bliver imidlertid bedre, hvis de får en PDA-diagnose.

Der kan opstå konflikter med fagfolk, der kan stille sig tøvende over for PDA-profilen, fordi den ikke findes i diagnosemanualerne, og der kan være stor forskel på fagfolks holdning til PDA. Det kan være svært at få den rigtige udredning.

Kirsten Callesen fra Psykologisk Ressource Center har arbejdet med at indføre PDA-profilen i Danmark. I 2021 færdiggjorde hun et danskudviklet spørgeskema, PDA-Q, der kan være med til at beskrive PDA-profilen hos mennesker med autisme.

For at udarbejde en differentieret udredning må det overordnede udviklingsmæssige billede tages i betragtning. Der skal opbygges et fuldt overblik over barnets historie og adfærd i forskellige omgivelser, og situationer skal belyses.

Skyldes ikke dårlig opdragelse

Det er vigtigt, at fagfolk har forståelse for tilstanden, mulige overlap og sameksisterende profiler, for at børnene kan få den helt rigtige udredning, og så forældrene kan støtte barnet bedst muligt. Det kan være svært for forældrene, at deres barns angst ikke bliver taget i betragtning.

Barnets adfærd betragtes som et resultat af ”dårlig opdragelse”, eller barnets udfordringer bliver udråbt til at være en tilknytningsforstyrrelse, på trods af at der ikke er bevis for en tilsidesættelse af barnets basale følelsesmæssige eller fysiske behov. Dette kan have en ødelæggende indvirkning på hele familien og få uheldige konsekvenser for barnet, og derfor er det også vigtigt, at forældrene inddrages i udredningsprocessen.

Udredningen bør også, ifølge Christie, indbefatte fokus på individuelle styrker og behov, og den bør afspejle barnets personlighed og individuelle profil, så man sikrer, at de også matcher kriterierne for udredningen. En udredning bør føre til en fælles forståelse af barnets profil, så det kan føre til, at barnets adfærd giver mere mening.

Børnenes kernesymptomer har mange negative følelsesmæssige konsekvenser for deres følelsesmæssige velbefindende og selvværd. Det er vigtigt at støtte dem, både i skolen og i hjemmet, til at få styrket deres selvværd og selvindsigt. Det er vigtigt at have en forståelse af de bagvedliggende faktorer til en hvilken som helst adfærd, når man skal beslutte, hvordan man skal hjælpe barnet.

Børn med PDA kan tilsyneladende godt vedkende sig sine følelser, men det bærer samtidigt præg af en overfladisk evne, og det kan være svært for dem at komme ud med deres følelser og være i kontakt med dem.

For børnene selv vil det, der adskiller dem fra andre, være angst og lavt selvværd. Efterhånden kan dette underminere deres følelsesmæssige trivsel og have en negativ indvirkning på deres selvbillede.

Selv om unge mennesker med PDA kan have svært ved at udvikle selvindsigt, er det vigtigt ikke at lade dette stå i vejen for at guide dem mod at få en bedre forståelse af sig selv.

Det er også godt at fortælle børn med PDA, at selv om de hører til et spektrum, er de alle sammen berørt af det på deres helt egen måde. De er berørt at deres autisme eller deres PDA. Lige så vigtigt, det er at tale om PDA, lige så vigtigt er det at komme ind på, hvad PDA ikke er for dem.

Christie et al. (2021): Forstå PDA hos børn – en vejledning om ekstrem kravundgåelse til forældre og fagfolk. Frydenlund.

Kildahl, A. N. et al. (2021): Pathological demand avoidance in children and adolescents: A systematic review. Autism 25 (8), s. 2162-2176.

Psykologisk Ressource Center (u.å.): Personen med PDA i undervisning.

Moore, A. (2020): Pathological demand avoidance: What and who are being pathologised and in whose interests? Global Studies of Childhood 10, 1, s. 39-52.

O’Nions et al. (2020): Extreme/’pathological’ demand avoidance: an overview. Pediatrics and Child Health.

Center for Autisme: Pathological Demand Avoidance. https://www.centerforautisme.dk/faglig-viden/aktuelle-emner/pathological-demand-avoidance/ Tilgået den 8. februar 2023.

Truman et al. (2021): The educational experiences of autistic children with and without extreme demand avoidance behaviours. International Journal of Inclusive Education.

White, R. et al. (2022): Understanding the Contributions of Trait Autism and Anxiety to Extreme Demand Avoidance in the Adult General Population. Journal of Autism and Developmental Disorders.

Woods, R. (2021): Pathological Demand Avoidance (PDA): Its Four Schools of Thought. Pre-publication version of later article.